No Brasil, as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Apesar de o número exato ser desconhecido, estima-se que existam até 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, segundo o Ministério da Saúde.
Para muitos desses pacientes, o Sistema Único de Saúde (SUS) é a única opção viável para receber tratamentos adequados e ter acesso a medicamentos caros.
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O advogado especialista em direito da saúde, Alejandro Javier, destaca a importância do SUS nesse contexto. “Estamos falando de medicamentos que têm um custo muito elevado, mas o estado tem condições de arcar com isso. O percentual de pessoas que precisam, principalmente portadores de doenças raras, é muito pequeno comparado com toda a população. Eles acabam ficando de lado, já que não têm acesso a medicamentos mais atualizados, tratamentos mais eficazes”, analisa.
Em resposta a essa situação, a Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) aprovou o PL 6.172/2023, que estabelece o prazo máximo de seis meses para a oferta de novos medicamentos, produtos, procedimentos, protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas pelo SUS. O projeto de lei agora segue para votação terminativa na Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
A senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), autora da proposta, acredita que o projeto permitirá que as pessoas com alguma condição rara de saúde tenham disponibilidade de acesso à tecnologias para tratamentos e acesso a medicamentos caros. “A intenção é tornar a medida mais efetiva, incluindo-a na legislação”, salienta.
Alejandro Javier ressalta que o SUS precisa se adequar revendo a questão orçamentária. “Atualmente, no Brasil, temos um número muito grande de pessoas que dependem única e exclusivamente do SUS. Não têm condições de arcar com plano de saúde ou de forma particular. Dessa forma, conseguimos incluir essas pessoas, principalmente que tenham doenças raras, para que elas consigam ter acesso à saúde, direito tão importante previsto inclusive na constituição”, esclarece.
O relator, senador Confúcio Moura (MDB-RO), acredita que o prazo para a oferta de tecnologia incorporada ao SUS coloca todo o ciclo da política pública de disponibilização de tratamento de saúde dentro do processo legislativo. “A participação plena do Poder Legislativo, na discussão de matéria, permite, inclusive, um melhor controle sobre as iniciativas que com elas se relacionem — o que representa um benefício evidente à população atingida”, observa.
De acordo com o texto, o prazo começa a contar a partir da data de publicação da decisão de incorporação do novo tratamento ou medicamento — e pode ser prorrogado por 90 dias. “Esse prazo a mais vai ajudar para que todo o sistema se adeque e consiga implementar. Mas ali estamos contando 180 dias prorrogados por mais 90. É um prazo totalmente justo, razoável, para que essa tecnologia, enfim, tratamento, medicamento, seja incluído, para que todos os brasileiros tenham acesso”, observa o especialista.
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